Помощь вашему ребенку в адаптации к диагнозу рака

Когда у детей и подростков диагностируют рак, весь их мир меняется в одночасье. Вместо того, чтобы ходить в школу, быть с друзьями и сосредоточиться на задачах взросления, им, возможно, придется внезапно столкнуться с пребыванием в больнице, взятием крови, анализами, приемом лекарств, операцией или другим лечением.

Первые несколько недель могут быть пугающими и стрессовыми для всех членов семьи. Дети и подростки часто реагируют на новости о диагнозе рака с целым рядом эмоций, которые отражают эмоции их родителей. Возраст ребенка, стадия развития и личность также влияют на то, как он реагирует.

Родители и доверенные лица, осуществляющие уход, знают своего ребенка так, как не знает команда по борьбе с раком. Команда онкологической помощи имеет опыт лечения рака у детей, но вы знаете своего ребенка. Ваши знания делают вас важной частью лечебной команды, которая будет работать вместе, чтобы помочь вашему ребенку в течение первых нескольких недель после постановки диагноза. В этом разделе рассматриваются способы предоставления соответствующей возрасту информации о раке и возможных реакциях детей и подростков, идеи, помогающие создавать привычки и оставаться на связи с жизнью вне рака, а также признаки того, что требуется дополнительная помощь.

Обмен информацией о раке с вашим ребенком

Возможно, вам будет легче попытаться защитить детей и подростков от рака, не рассказывая им об их диагнозе и лечении. Большинство детей и подростков понимают, что происходит что-то важное, когда они плохо себя чувствуют, сдают анализы и видят, как взрослые тихо беседуют с медицинскими работниками. Большинство детей и подростков будут меньше беспокоиться и бояться, если им с самого начала будет предоставлена честная и соответствующая возрасту информация об их раке. Обладание информацией также помогает им справляться и укрепляет доверие к тем, кто за ними ухаживает.

Дети понимают происходящее по-разному, в зависимости от их возраста и других факторов развития. Поговорите с командой онкологов о ресурсах, которые помогут вам обсудить с вашим ребенком его диагноз. Некоторые семьи предпочитают, чтобы взрослые сначала получали информацию, а затем делились ею с ребенком. Другие семьи считают, что лучше всего, если все вместе услышат информацию от команды по лечению рака. Вы можете попросить команду по лечению рака поговорить с вашим ребенком в вашем присутствии, или вы можете сами поделиться этой информацией со своим ребенком и несколькими доверенными друзьями или членами семьи. Вот несколько общих принципов для разговора с детьми об их раке в зависимости от их возрастной группы.

Младенцы и очень маленькие дети (от 0 до 2 лет)

• Чувствуют себя в большей безопасности, когда продолжают выполнять привычные для них домашние задания.
• Их успокаивает близость, объятия и забота со стороны их родителей и доверенных опекунов.
• Может бояться незнакомых людей и плакать, когда в палату входит команда по лечению рака, что затрудняет общение с командой.

Малыши и дошкольники (от 2 до 5 лет)

• Должен знать название своего рака, простые факты о методах лечения и слышать основную информацию о том, как изменится повседневная жизнь.
• Возможно, вам захочется узнать, что происходит, с помощью медицинских игр со специальными куклами или занятий, предназначенных для обучения детей их лечению.
• Нужно знать, что ничто из того, что они сказали, подумали или сделали, не вызвало этого.
• Нужно знать, что это не то, что они могут получить от других людей, домашних животных или окружающего мира.

Дети школьного возраста с онкологическими заболеваниями (от 6 до 12 лет)

• У них могут быть свои представления о том, что такое рак, поэтому может быть полезно спросить их, что они знают о раке на ранней стадии.
• Следует сообщить название его рака и как его будут лечить.
• Вам понадобится информация о том, что происходит со школой и другими занятиями во время лечения.
• Нужно услышать, что их не наказывают за то, что они сделали неправильно.
• Могут возникнуть вопросы и опасения по поводу изменений во внешности.
• Могли бы спросить, собираются ли они умереть. Посмотрите, что будет, если ваш ребенок спросит, умрет ли он?
• Считайте полезным читать книги или разговаривать с другими детьми их возраста, у которых есть рак (в некоторых больницах есть компьютерные системы с информацией и цифровыми играми, предназначенными для обучения детей, больных раком).
• Нужно знать, что вы всегда будете стараться говорить им правду и что для них полезно задавать вопросы или делиться чувствами, когда им грустно, тревожно или страшно.

Подростки (12-18 лет)

• Обычно они способны понимать более сложную информацию о своем раке, включая лечение, процедуры, риски и преимущества.
• Следует как можно чаще получать информацию о диагнозе и лечении непосредственно от медицинской бригады.
  
• Возможно, вам будет полезно пообщаться с людьми их возраста, у которых есть рак.
• Могут возникнуть опасения по поводу изменений во внешности, включая изменения в весе и выпадение волос.
• Может спросить, умрет ли он. Посмотрите, что будет, если ваш ребенок спросит, умрет ли он?
• Обычно хотят знать, могут ли они по-прежнему делать то, что делают "нормальные" подростки, такие как вечеринки, школьные мероприятия и общение с друзьями.
• Возможно, вы хорошо понимаете, что такое рак у взрослых, и вам нужна дополнительная информация о том, что отличается у детей и подростков.
• Вам должна быть предоставлена возможность участвовать в принятии решений о лечении и слышать, что рекомендуется.
• Может быть полезно поговорить с социальными работниками и психологами в больнице или онкологической клинике, чтобы поговорить о чувствах без присутствия их основных опекунов.

Понимание того, как дети и подростки реагируют на диагноз рака

Дети и подростки по-разному реагируют на наличие рака и начало лечения. Есть некоторые общие вещи, которые вы можете увидеть в разном возрасте, и все они являются частью нормального процесса адаптации к серьезному заболеванию. Испытывать стресс после постановки диагноза - это нормально, но даже с нормальными реакциями может быть трудно справиться без некоторой помощи и советов людей, которые специализируются на оказании помощи детям, больным раком, в адаптации. Поговорите с командой по лечению рака о работе с психологом или социальным работником. Эти специалисты часто работают в детских онкологических центрах, они встретятся с вами и вашей семьей и помогут справиться с любыми проблемами.

Младенцы и очень маленькие дети, больные раком, могут

• Страх быть разлученным с родителями
• Бояться и расстраиваться из-за болезненных медицинских процедур
• Замкнитесь, избегайте взаимодействия с другими людьми
• Цепляйтесь за родителей
• Не делать такие вещи, как ходьба, разговоры или самостоятельное кормление по расписанию для своего возраста
• Нужно лишь небольшое количество членов команды по уходу за больными раком, чтобы заботиться о них, чтобы помочь справиться с тревогой незнакомцев

Малыши и дошкольники, больные раком, могут

• Кричите, кричите, закатывайте истерики, бейте или кусайте
• Регрессируйте к такому поведению, как сосание пальца или ночное недержание мочи.
• Бояться и расстраиваться из-за болезненных медицинских процедур​
• Добивайтесь успеха при выполнении последовательных медицинских процедур, таких как забор крови, прием лекарств, посещение больницы или клиники
• Возможно, вам понравится получать наклейку на диаграмме наклеек для каждого вида деятельности
• Задавайте много вопросов

Дети школьного возраста, больные раком, могут

• Быть расстроенным из-за срыва занятий в школе
• Скучаю по одноклассникам и друзьям
• Покажите гнев и печаль по поводу потери здоровья, школы и нормальной жизни
• Беспокоитесь, что они вызвали рак
• Беспокойство о том, что рак “заразен”
• Ищите больше эмоциональной и социальной поддержки со стороны семьи и друзей

Подростки с раком могут

• Расстраивайтесь из-за срыва занятий в школе и их занятий с друзьями
• Расстраивайтесь из-за изменений в его внешности
• Чувствуете, что их независимость под угрозой
• Демонстрируйте интенсивные эмоциональные реакции
• Сосредоточьтесь на смысле жизни и влиянии рака на их личность
• Рискуйте, что может вызвать проблемы
• Восстайте против родителей, врачей и методов лечения

Для получения дополнительной информации о том, как помочь детям справиться с ситуацией после первых нескольких недель лечения, включая информацию о возвращении в школу, см. раздел "Когда ваш ребенок проходит курс лечения от рака".

Поиск нового нормального

Дети и подростки будут справляться лучше, если они будут видеть, что их близкие справляются со стрессом и хорошо справляются. Для получения дополнительной информации о том, как справиться с собственным стрессом, узнайте, не диагностирован ли у вашего ребенка рак. Есть несколько важных вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь вашему ребенку и подростку адаптироваться в первые несколько недель. Вот несколько общих стратегий, которые помогут ему адаптироваться в течение первых нескольких недель после постановки диагноза и далее:

• Обратитесь за поддержкой к ресурсам команды, которые сосредоточены на оказании помощи в преодолении трудностей на раннем этапе, таким как специалисты по жизни детей, психологи и социальные работники.
• Подумайте о своем стиле воспитания и постарайтесь не менять свои ожидания от их поведения из-за рака, это поможет вашему ребенку сохранить все по-прежнему.
• Предложите своему ребенку или подростку поговорить о своих чувствах с вами, другим доверенным лицом, осуществляющим уход, или членом медицинской бригады.
• Поощряйте игры и занятия, чтобы отвлечься от болезненных процедур или во время длительного пребывания в больнице и посещения клиник.
• Обсудите со своей онкологической бригадой способы борьбы с побочными эффектами лечения, чтобы ваш ребенок чувствовал себя как можно лучше во время лечения.
• Спросите у своей онкологической бригады, когда ваш ребенок сможет вернуться к школе и другим занятиям. Даже если они не могут участвовать, они могут наблюдать за занятиями или посещать школу неполный рабочий день.
• Поддерживайте связь вашего ребенка школьного возраста или подростка с их друзьями.
• Спросите о посещениях во время пребывания в больнице или посещений клиники у различных терапевтов поддержки, во многих больницах есть пэт-терапия, музыкальная терапия и арт-терапия.
• Спросите о школьных услугах во время пребывания в больнице и посещений клиник, в некоторых больницах работают учителя, которые могут помочь в школьной работе, когда ваш ребенок достаточно здоров.
• Ищите программы лагерей или группы поддержки для детей старшего возраста и подростков, больных раком, ваша команда по лечению рака может предоставить информацию о том, что доступно.
• Предоставьте вашему ребенку выбор, когда это уместно. Малыши и дошкольники могут решить, какое цветное лекарство принять в первую очередь. Дети старшего возраста часто могут помочь записать лекарства, которые лучше всего помогают справиться с побочными эффектами, такими как тошнота или боль.

Знать, когда ребенку нужна дополнительная помощь в адаптации

После первых нескольких недель многие семьи обнаруживают, что справиться с раком становится немного легче. Заботы и проблемы, связанные с раком, могут не исчезнуть, но семьи часто больше знают о том, чего ожидать, и могут чувствовать, что повседневная жизнь более предсказуема. У некоторых детей и подростков это может занять немного больше времени.

Со временем, при поддержке, большинство детей, больных раком, могут справиться, но бывают моменты, когда это может оказаться слишком. Если кажется, что у ребенка много проблем, даже после первых нескольких недель лечения ему может быть полезна дополнительная помощь в адаптации. Дополнительная помощь необходима, если ребенок:

• Не в состоянии справиться с чувством грусти
• Все время грустит
• Не могу успокоиться
• Признается, что думал о самоубийстве или причинении вреда себе или другим
• Чувствует себя очень раздражительным
• Очень быстро становится очень злым
• Отказывается принимать важные лекарства дома или в больнице
• Отказывается от лечения
• Отказывается приходить в клинику или больницу
  
• Уходит или изолируется
• Много плачет
• У него проблемы со сном

Это признаки, которые следует немедленно обсудить с врачом ребенка. Вы можете поговорить с психологом или социальным работником в онкологическом центре, который может оценить состояние ребенка и убедиться, что он получает необходимую помощь. В редких случаях ребенку может потребоваться обратиться к психиатру за лекарством или консультацией.

Для получения дополнительной информации о статистике выживаемости для типа рака вашего ребенка см. Раздел "Рак от А до Я" на этом сайте.